国际罕见病日的建立时间
由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点正是寓意着某些疾病的罕见。此后的每年2月的最后一天，被命名为国际罕见病日。国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，病种繁多，未知罕见病与日俱增。罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。同时也由于罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，因而也人们被称为“孤儿病”。一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。
国际罕见病日是哪一天
今年的国际罕见病日在2月28日。6大洲，6张面孔，6位英雄，6条生命。国际罕见病日照亮全球超过3亿罕见病患者，无论男人、女人、儿童，或青少年、青年人、成年人、老年人。这篇文章中，我们将看到来自全球不同地方不同年龄6位罕见病患者的故事。虽然每个故事的主角都患有不同的罕见疾病，但他们每个人面临的挑战却都是相似的。Syafiq患有少汗型外胚层发育不良症（Hypohidroticectodermaldysplasia，HED），他居住在马来西亚，喜欢在丛林中徒步旅行和慢跑。他还喜欢品尝各种各样的马来西亚美食！“我觉得自己很特别，很独特。
罕见病的病因是什么？
因为罕见病也是分了很多种的，所以导致罕见病的病因也是有很多的，比方说家族遗传，后天传染，或者是基因突变等。罕见病指的就是在人类当中很难见到并且流行率很低的疾病，罕见病的种类目前有7000种，大概80%都是遗传性的疾病。大约有一半的罕见病都是出现在儿童时期，或者是从娘胎里带出来的。当然也有一部分罕见病的儿童寿命非常的短，基本上不会超过15岁。而且以现在人类的医学水平和医疗条件，只有5%的罕见病拥有治疗方法。很多人都觉得罕见病好像离我们很遥远，每个人身上都是有基因缺陷的，如果父母双方拥有缺陷的基因是相同的话，那么就可能会生下一个患有罕见病的孩子。虽然这种几率是非常低的，但也并不是完全不会发生。所以大部分的罕见病都是由遗传所导致的，而且大部分的罕见病都会在出生的时候就发作。而这种遗传性的罕见病是没有办法避免的，在父母结合的一刻，就注定了孩子会患上这种罕见病。所以婚前检查和产生烧碱是非常重要的，因为很多罕见病都是遗传性的，是没有办法预防的，所以就只能尽可能的去从根源上避免。当然也有一些罕见病是由其他人传染的，如果有人换上了比较罕见的传染病，又有人和这些患者接触的话，那么就很有可能会患上传染性的罕见病。新冠肺炎在刚开始的时候也是一种比较罕见的传染性疾病，不过现在大家已经研究出了疫苗，而且感染的人数也比较多，所以已经不算是罕见病了。当然也会有一些罕见病是由于基因突变所导致的，在沉淀之后由于环境影响或者是不良的生活习惯所导致的比较难以分辨的疾病。
专家称“罕见病”并不罕见，什么因素会导致患上“罕见病”？
专家称“罕见病”并不罕见，什么因素会导致患上“罕见病”？一、专家称“罕见病”并不罕见是什么意思？罕见病指的是一些在人群当中非常少见的疾病，这些疾病往往是比较难诊断出来的，有专家说，罕见病其实并不罕见，主要是因为罕见病患者的群体其实是非常庞大的，之所以被称为罕见病，就是因为很多患有罕见病的人根本没有办法全部被发现，所以从数字上来看，患有罕见病的人是非常少的，其实罕见病人群数量根本不只被确诊的这些，再加上罕见病种类比较多，所以患有罕见病的总人数在全球范围内已经超过了3亿人，仅仅是在我们中国，罕见病患者就达到了2000多万。二、什么因素会导致患上“罕见病”？ 罕见病分布于各个身体部位，我们大家平时比较熟悉的就是渐冻症以及红斑狼疮等，经常出现在我们大家视线当中的这些疾病，罕见病的种类大概有上千种，大部分患有罕见病的患者患病的原因，很大程度上都是由于遗传因素以及基因问题所造成的。三、罕见病都是怎么治疗的？大部分罕见病的治疗都是通过终身服药来控制病情的发展，基本上罕见病是很难被治愈的，所以很多罕见病患者可能终其一生都需要服用各种各样的药物，而且罕见病的治疗药物往往价格都是比较高的，所以，这也为罕见病患者带来了非常大的经济压力，不过在我们国家已经开始关注罕见病领域的相关药物的覆盖，并且在政策上加大对罕见病患者的扶持力度，降低药物的价格，最大程度的让罕见病患者减轻经济压力。所以这也让很多的罕见病患者看到了希望。
